POEMS症候群サポートグループのホームページへようこそ

2019年1月23日

平成26年8月にPOEMS症候群（クロウ・深瀬症候群）の患者会「POEMS症候群サポートグループ」が発足しました。POEMS症候群は患者数が約340人余(注)という非常に珍しい病気であり、病気の事、治療のことなどを調べることにも苦心される方が多くいらっしゃいます。当サポートグループでは、患者同士の交流を図るコミュニティを作ったり、病気や治療に関する情報の発信や新薬の承認等に向けた取り組みなどの活動をしています。

最新情報

2023年6月19日
NEW! 第九回総会を千葉市生涯学習センターで行いました。
2020年5月4日
第6回通常総会の中止と書面での表決のご案内

POEMS症候群に関するお知らせ

関係団体等のお知らせ

  • クロウ・深瀬症候群の患者登録システム[PROMISE]がオープンしました
  • このサイトは千葉大学附属病院が中心となり全国のPOEMS症候群の患者さんの情報を集め、その実態を明らかにして診療の質の向上を目指す為のものです。
  • クロウ・深瀬症候群患者の皆様、当グループに参加されていない多くの方々にもご協力をお願いしております。
    • POEMS症候群症例レジストリサイト
      https://poems-registry.com/
      POEMS registry for optimizing management, improving support, and enhancing care
       
      症例レジストリとは
      本症例レジストリでは、全国のPOEMS症候群の患者さんの情報を登録します。
      POEMS症候群のような患者数の少ない希少疾患の研究を行うためには、患者さんの情報を一カ所に継続的に集めることが重要です。
      多くの患者さんの情報を集めることでデータの分析が可能になり、疾患の理解や診療の向上、新しい治療法の開発に役立てることができます。
       
      目的と意義
      POEMS症候群ではこれまでに多くの骨髄腫治療薬が応用されてきており、有効性を示唆する症例もありますが、現在の承認薬はサリドマイドのみとなっており、全国で新しい治療を必要としている患者さんに届かないといった問題があります。
      本レジストリはPOEMS症候群の予後を改善するために、診断や治療に関わる情報を日本全国から集めることを目的としています。
       
      方法
      本研究は、
      主治医から患者さんへ研究の趣旨を説明し、同意をいただいた上で登録を行う場合と、
      患者さんがPROMISEについて十分理解した上で登録フォームより研究参加の意思を直接ご連絡いただき、研究事務局にて登録を行う場合の2パターンがあります。
       クロウ・深瀬症候群患者の皆様、当グループに参加されていない多くの方々にもご協力をお願いしております。